سهم معلولان چقدر ادا می گردد؟ - اسلیم فا

به گزارش خبرنگاران، معلولان باید فرصت یابند تا استعدادهای خلاق هنری و فکری خود را رشد داده و آن را نه تنها برای منافع خود، بلکه برای غنی سازی جامعه به کار گیرند، به این منظور باید دسترسی آن ها برای مشارکت در فعالیت های فرهنگی تضمین گردد.

از شمار این اقدامات نیز می توان تهیه وسایل یاری ارتباطی برای ناشنوایان، منابع و مطالب علمی به خط بریل یا نوارهای صوتی برای اشخاصی که دچار اختلالات بینایی در سطوح مختلف هستند، مناسب سازی شهرها و خواندنی هایی که از لحاظ کمی و کیفی باتوان و استعداد افراد کم توان ذهنی مناسب باشد را نام برد.

مجمع عمومی سازمان ملل متحد از سال 1992 روز سوم دسامبر را به عنوان روز جهانی معلولان نام گذاری نموده تا در جامعه مطلع سازی گردد.

بنابراین به مناسبت روز جهانی معلولان میزگردی با موضوع مسائل معلولان و راه های جلوگیری از تولد فرزند معلول در خبرنگاران برگزار گردید.

خراسان جنوبی احتیاج به مراکز مشاوره ژنتیک دارد

اعظم احمدی شادمهری، معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی در این میزگرد تخصصی گفت: هدف اصلی ما در اداره کل، پیشگیری است و سازمان بهزیستی به عنوان نخستین نهاد در کشور در مشاوره ژنتیک فعالیت داشته است.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی بیان نمود: مشاوره ژنتیک در خراسان جنوبی حدود 12 سال است که فعالیت خود را شروع نموده است و در حال حاضر نیز حدود پنج مرکز مشاوره ژنتیک در بیرجند و یک مرکز مشاوره نیز در قاین فعال است.

احمدی شادمهری با بیان اینکه خراسان جنوبی به این گونه مراکز مشاوره احتیاج مبرم دارد و باید این مراکز بیشتر گردد، اظهار کرد: پزشکانی که مایل به همکاری باشند می توانند در دوره های مشاوره ژنتیک شرکت نمایند و بعد از گذراندن این دوره ها، مجوز مشاوره ژنتیک را به آن ها می دهیم.

وی با بیان اینکه تعداد شش پزشک در امر مشاوره ژنتیک در استان با ما همکاری می نمایند، اضافه نمود: در خصوص طرح های غربالگری نیز سازمان بهزیستی کشور در سال 94 دو طرح غربالگری پیش از ازدواج و اختلالات 15 تا 20 سال برنامه ریزی نموده است.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی توضیح داد: ضروری است مشاوره ژنتیک پیش از تصمیم ازدواج انجام گیرد.

طرح غربالگری اختلالات 15 تا 20 سال در مدارس اجرا می گردد

احمدی شادمهری با بیان اینکه طرح غربالگری اختلالات 15 تا 20 سال در مدارس اجرا می گردد، گفت: همچنین طرح غربالگری پیش از ازدواج نیز برای زوجین در شرف ازدواج انجام می گردد.

وی بیان نمود: در این طرح زوجینی که مشکل ژنتیک داشته باشند و ناقل ژن های بیماری زا باشند را شناسایی می کنیم و کوشش می گردد از تولد فرزند معلول جلوگیری کنیم.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی با بیان اینکه سال جاری نیز طرح مشاوره پیش از ازدواج به دلیل اینکه با طرح دانشگاه علوم پزشکی تداخل داشته با تاخیر اجرا شده است، گفت: طرح غربالگری اختلالات 15 تا 20 سال در مدارس برای پایه های دهم تا دوازدهم در حال انجام است.

احمدی شادمهری با بیان اینکه دوره های آموزش مطلع سازی در پیشگیری از معلولیت ها برگزار می گردد، اظهار کرد: وقتی دانش آموزان در این طرح با مفاهیم خاص آشنا شوند در مرحله بعدی طرح غربالگری نیز پرسشگران را به مدارس اعزام می کنیم و دانش آموزان این پرسشنامه ها را تکمیل می نمایند.

رنج خراسان جنوبی از نبود آزمایشگاه ژنتیک

وی با بیان اینکه هزینه انجام این طرح برای تمام دانش آموزان تا آزمایشات رایگان است، توضیح داد: آزمایشگاه ژنتیکی در استان وجود ندارد که امیدواریم به یاری مسئولان این آزمایشگاه راه اندازی گردد.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: در یک دهه اخیر تمام افرادی که احتیاج به آزمایش ژنتیک داشتند به استان های همجوار می رفتند اما امروز امکانات را در استان فراهم کردیم و این آزمایشات در استان انجام می گردد.

احمدی شادمهری با بیان اینکه امکان بیماری در زنان با سن بالا بیشتر است، اضافه نمود: غربالگری حین بارداری برای تمام مادران انجام می گردد و بیماری های ژنتیک باید پیشگیری شوند چرا که هیچ درمانی ندارند.

بیماری های ژنتیک درمان معینی ندارند

وی با بیان اینکه اکثر بیماری های ژنتیک درمان معینی ندارند و بیماری هایی که درمان می شوند نیز بسیار هزینه بر و زمان بر هستند، توضیح داد: بهترین راه برای پیشگیری از بیماری های ژنتیک، درمان است.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی یادآور شد: آزمایش غربالگری حین بارداری تمام بیماری های ژنتیک را شناسایی نمی نماید و تنها تعداد محدودی از بیماری ها و اختلالات کروموزومی را آنالیز می کنیم.

احمدی شادمهری بیان نمود: تمام بیماری های غربالگری شناسایی نمی شوند لذا این ذهنیت برای مادران به وجود نیاید که آزمایش انجام دادم اما فرزندم معلول است.

وی اضافه نمود: امروز ازدواج های فامیلی فراوان است لذا باید تمام بستگان درجه یک، درجه دو و درجه سه معلول، مشاوره ژنتیک انجام دهند چرا که ژن های بسیاری در بدن انسان ایجاد بیماری می نماید.

وی با بیان اینکه نقطه هدف ما معلول است و باید معلولان آنالیز شوند، اظهار کرد: هدف سازمان بهزیستی اطلاع رسانی و مطلع سازی است و همچنین برای خانواده های شهرستانی که به مشاوره ژنتیک احتیاج داشتند، مشاوره ژنتیک سیار را اعزام کردیم و پزشک به شهرستان اعزام شده است.

خراسان جنوبی، در صدر معلولیت عقب ماندگی ذهنی و مسائل بینایی

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: بر اساس سرشماری سال 90 استان خراسان جنوبی در معلولیت عقب ماندگی ذهنی و مسائل بینایی رتبه نخست کشور را دارد.

احمدی شادمهری با بیان اینکه شیوع معلولیت ها در خراسان جنوبی نسبت به کشور بیشتر بوده است، توضیح داد: در سال 90 شیوع معلولیت در کشور 1.5 درصد بوده اما در استان خراسان جنوبی شیوع معلولیت 2.3 درصد بوده است.

وی با بیان اینکه برخی از بیماری ها در استان برای نخستین بار در کشور گزارش می گردد و جزء بیماری های نادر است، اعلام کرد: همچنین خراسان جنوبی در بحث معلولیت جسمی و حرکتی و شنوایی رتبه ششم کشور را دارد.

معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی بیان نمود: در خراسان جنوبی 17 نفر مبتلا به بیماری پروانه ای ای بی و 48 نفر نیز مبتلا به بیماری پوستی ایکتیوز هستند.

پیشگیری؛ بهتر از درمان

مهناز ظریفی، کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت های اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی نیز در این میزگرد توضیح داد: مشاوره ژنتیک قبل از تولد فرزند روی جنین به منظور مطلعی از اختلالات ژنتیک انجام می گردد.

کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت های اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: در ازدواج فامیلی وقتی پدر و مادر ژن معلول دارند، این ژن های معیوب در کنار هم قرار می گیرد و فرزند معلول متولد می گردد.

ظریفی با بیان اینکه والدین ژن معیوب دارند ولی بیمار نیستند، اظهار کرد: معلولیت ها درمان ندارند و آن هایی که درمان می شوند بسیار هزینه بر است و بار مالی بسیاری برای خانواده ها ایجاد می نماید لذا همواره پیشگیری بهتر از درمان است.

وی توضیح داد: در زمان مشاوره ژنتیک، والدین باید در تمام طول بارداری، پرونده ای تشکیل دهند و وقتی پدر و مادر ناقل ژن هستند، ضروری است قبل از بارداری ژن آن ها معین گردد و در 12 یا 15 هفته نمونه گیری ها در جنین انجام گردد.

ظریفی با بیان اینکه تعداد کروموزوم هر جنین 46 است، اظهار کرد: در اختلال کروموزوم هر چقدر سن مادر افزایش پیدا می نماید، امکان شیوع آن بیشتر است.

وی یادآور شد: غربالگری اختلالات کروموزومی را نیز دانشگاه علوم پزشکی انجام می دهد و در این غربالگری شاید جنین بیماری اختلالات کروموزومی یا اختلال ساختار کروموزم داشته باشد.

معلولان باید فرصت یابند تا استعدادهای خلاق هنری و فکری خود را رشد داده و آن را نه تنها برای منافع خود، بلکه برای غنی سازی جامعه به کار گیرند و این امر احتیاجمند همکاری مسئولان است.